La vie de Manon Fuentes est en danger depuis le 10 juin dernier. Ce jour-là, elle est amenée chez son pédiatre habituel de Cannes car ses parents, Audrey et Marc, s'inquiétaient de son état de santé : « Elle avait du mal à respirer, sa cage thoracique se gonflait anormalement et ses lèvres étaient bleues », racontent-ils.

« Une heure plus tard, sans soins, elle était morte »

Audrey et Marc avaient raison de s'inquiéter. Pourtant, la petite fille regagne son domicile normalement. « On nous a seulement conseillé de lui donner un médicament. Incroyable. Arrivé à la maison, j'ai senti que ça n'allait pas du tout. J'ai appelé les pompiers d'urgence qui ont alerté le SAMU. Le médecin a ordonné l'hospitalisation immédiate de Manon », se souvient Marc.

« A l'hôpital de Cannes, le docteur Bébin a sauvé la vie de ma fille. Elle a émis immédiatement le bon diagnostic et Manon a été prise en charge. Son foie avait triplé de volume et se retrouvait sous l'aine. Ma fille ne bougeait plus. Je crois qu'une heure plus tard, sans soins, elle était morte... Son ventricule gauche était à 20 % de ses capacités et ne battait quasiment plus. »

Six arrêts cardiaques en quatre jours

Admise en service de réanimation à l'hôpital de L'Archet de Nice, Manon y restera quatre jours... « quatre jours pendant lesquels elle a fait six arrêts cardiaques ». Décision est donc prise de transférer l'enfant à l'hôpital de la Timone à Marseille pour qu'elle profite des dernières avancées de la médecine en matière d'équipements pédiatriques.

Le 14 juin, Manon intègre donc le service de réanimation pédiatrique du professeur Camboulives. Son cas est jugé « très sérieux », et la petite fille subit deux biopsies du muscle et une batterie d'examens. « Après ce qu'elle a enduré et le courage qu'elle a eu, plus personne ne peut me l'enlever maintenant ! », sourit son père. L'équipe d'infirmières veille sur Manon 24 heures sur 24 et « accomplit des miracles en silence », comme le dit l'une d'elles.

Pas de greffon compatible pour l'instant

Aujourd'hui, Manon a besoin d'une greffe. Vite, car l'assistance du coeur artificiel qui assure la circulation de son sang ne pourra durer éternellement. « Mais pour l'instant, il n'y a pas de greffon compatible », précise Audrey. « Nous lançons donc un appel aux gens de la région pour leur rappeler que le don d'organes est vital. Si un greffon possible est repéré, les spécialistes qui suivent Manon partiront vérifier sa compatibilité et agiront. » Sans son appareil, la petite fille ne dispose que de 20 minutes d'autonomie. Cette greffe est donc une question de survie. « Ma fille est toujours en danger de mort », conclut sa mère.

1. Les myocardites sont des maladies rares qui peuvent être à l'origine de la mort subite. C'est une inflammation du myocarde qui est la couche supérieure du muscle du coeur, provoqué par une infection virale. Dans le cas de Manon, c'est un rhume qui s'est aggravé en quelques heures. « Un cas sur un million ».

Savoir +

 « Aidons Manon », Audrey et Marc Fuentes, « Maison Mac Donald pour les enfants », 23, boulevard Jean Moulin, Marseille. Tél : 04 91 32 32 10.